Fyra av tusen människor drabbas av den svårt handikappande, neurologiska sjukdomen ME/CFS.

Det innebär att uppåt 3000 smålänningar har sjukdomen. Majoriteten har inte fått en korrekt diagnos. Trots det erbjuder landstingen i Småland ingen vård för ME/CFS-sjuka.

ME/CFS är en kronisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Sjukdomen har liknats vid en influensa som aldrig går över och symptomen är bland annat extrem utmattning, feber, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar och kognitiva besvär. Illamående, intolerans mot att sitta eller stå och känslighet för ljud och ljus är vanligt.

Vi har något som kallas PEM, post exertional malaise, som gör att minsta ansträngning förvärrar symptomen.

Försämringen är fördröjd med timmar eller dagar. Det gör att en patient kan verka frisk på ett läkarbesök för att sedan ligga med feber i en vecka efteråt.

Antalet forskningsresultat som visar att ME/CFS är en allvarlig, fysisk sjukdom har vuxit markant de senaste tio åren.

Den amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheten CDC har jämfört den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME/CFS med den vid svår MS, cancer under behandling och långt gången aids.

Trots att tusentals invånare i Småland är drabbade finns här ingen specialistmottagning, sjukhusen tar inte emot remisser och vårdcentralsläkarna skriver sällan remisser till de kliniker som faktiskt finns i Stockholm och Mölndal.

Patienterna får heller ingen information utan får själva ta reda på fakta och ta sig till kliniken i Mölndal, den enda som tar egenremisser. Väl där erbjuds bara diagnosticering, vården ska patientens vårdcentral stå för.

Det gör inte vårdcentralerna i Småland. Uppåt 3000 svårt sjuka smålänningar får alltså ingen vård överhuvudtaget.

Att kunskapen inte finns hos Smålands läkare är ett stort hälso- och samhällsekonomiskt problem, eftersom en snabb diagnos är avgörande för att patienten inte ska bli svårt sjuk.

Istället slussas patienterna runt i vården och blir allt sjukare.

Många får felaktigt utmattnings- eller depressionsdiagnoser och går hela livet i tron att de har psykiska problem som de i själva verket inte har.

Majoriteten blir med tiden helt oförmögna att arbeta, och en fjärdedel av patienterna är helt bundna till sängen eller till hemmet.

Hur många är totalt hembundna eller arbetsoförmögna i Smålandslänen på grund av ME/CFS? Hur mycket kostar dessa patienter i form av sjukskrivningar, onödiga läkarbesök och felaktiga behandlingar?

Vi vet inte och det gör inte landstingen heller, eftersom de inte har intresserat sig för frågan. Småland behöver:

- En biomedicinskt inriktad specialistmottagning för ME/CFS-patienter som de som finns i Mölndal och Stockholm.

- Utbilda primärvården så att de kan ställa korrekt diagnos, sluta felbehandla och ge den lindrande behandling som finns.

– Tills dess att det finns en specialistmottagning här behöver patienterna möjligheten att få remiss till de specialistmottagningar som finns.

På så sätt kunde patienterna få en korrekt diagnos och slippa slussas runt i vården.

Det skulle vara en stor besparing, både för de sjuka och deras anhöriga och för landstingen.

Joanna Sandell

Jönköpings län

Kent Nilsson

Jönköpings län

Maria Hörberg

Kronobergs län

Susanne Heindorff

Kalmar län

Undertecknade är diagnostiserade på specialistklinik och medlemmar i RME, Riksföreningen för ME-patienter