Kerstin Wernald, Carolina Nilsson och Hanna Gladh Ingelsten har en sak gemensamt. De har alla barn som lider av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, vilket är ett samlingsnamn för diagnoser som till exempel ADHD, Aspergers syndrom och Tourettes syndrom.

Fakta: Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

De vanligaste funktionsnedsättningarna är ADHD, ASD/Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och..

Fakta: Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

De vanligaste funktionsnedsättningarna är ADHD, ASD/Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och språkstörning. De olika diagnoserna är närbesläktade och det är vanligt att samma person har flera diagnoser. Det finns hög samsjuklighet av störningar och syndrom som till exempel bipolärt syndrom, ångestsyndrom och depression.

ADHD: (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) Kärnsymptomen är svårigheter med uppmärksamhet, impulskontroll och överaktivitet. Symtomen kan förekomma var för sig eller i kombination med varandra. ADHD är en vanlig funktionsnedsättning, cirka fem procent av alla barn har ADHD och problemen finns ofta kvar i vuxen ålder.

ASD/Aspergers syndrom: ASD/Aspergers syndrominnebär att man har varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och interaktion i ett flertal olika sammanhang. Diagnosen innebär också att man ofta har begränsade repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter. Det kan ta sig uttryck i oflexibel fixering i rutiner och starkt begränsade intressen. Det är också vanligt att personer med ASD/Aspergers syndrom är känsliga för olika sinnesintryck såsom ljud, ljus, lukt och beröring.

Tourettes syndrom: Symtomen på Tourettes syndrom visar sig vanligtvis kring sjuårsåldern, men kan debutera både tidigare och senare. Det brukar börja med tics i ansiktet såsom överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser som ofta flyttar sig till halsen, skuldrorna och överkroppen.

De vokala ticsen debuterar vanligtvis senare. I början uppträder de ofta som normala snusningar och harklingar, men utvecklas sedan till ljud, läten och ibland ord eller hela meningar. Det är typiskt att ett symtom avlöses av ett annat och att symtomen ökar och minskar i styrka i olika perioder.

KÄLLA: Riksförbundet Attention

Trots att deras barn har olika diagnoser som visar sig på olika sätt i vardagen, så finns där ändå stora likheter. Kerstin Wernald, Carolina Nilsson och Hanna Gladh Ingelsten berättar om en vardag full av oro, om känslorna av utsatthet och ensamhet, om hur de tvingats kämpa för sina barns rättigheter, för den hjälp och assistans som behövs och för samhällets acceptans.

— Man känner sig så ensam. Oron är konstant, både nu och för framtiden. Vad får vi för hjälp senare i livet när mitt barn når tonåren och behöver vägledning? säger Carolina Nilsson.

— Det svåra är ju att deras sjukdom inte syns på dem, de får samma krav på sig som alla andra men de här barnen har behov av stöttning och ett visst bemötande, säger Kerstin Wernald.

Saknar stöd

Personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) har många gånger problem när det gäller att rent praktiskt få vardagen att fungera. Ofta finns även bekymmer inom det sociala området. Personer med NPF kan till exempel ha svårigheter med koncentration, motorik, socialt samspel, impulskontroll, inlärning, minne och att uttrycka sig i tal och skrift.

Kerstin, Carolina och Hanna säger alla att de, under årens lopp, saknat en plats att kunna hämta information ifrån, att få stöd och bolla tankar på.

— BUP (Barn- och ungdomspsykiatrin) ger en diagnos men jag upplever inte att det finns något efter, att man fångar upp föräldrarna och lotsar dem vidare, säger Kerstin Wernald.

— Man behöver en plats att kunna vända sig till om man har frågor, där man kan jobba ihop mot någonting, till exempel rättigheter i skolan, säger Carolina Nilsson.

Malin Viberg, som arbetar som socialsekreterare, leder anhörigmöten i Jönköping och nu kommer vara en del av gruppen i Mullsjö och Habo, berättar att hon möter mycket frustration och frågor från anhöriga kring socialtjänst, skola och vilka rättigheter man har.

— Det borde finnas en samordning, en stödinsats, som kunde hjälpa till att hålla kontakt mellan socialtjänst och andra instanser, säger Malin Viberg.

Bjuder in skola

Nu tar föräldrarna saken i egna händer och skapar en anhöriggrupp där de kan få just den gemenskap och det stöd, som de saknat. Det är i samarbete med anhörigstödet i Mullsjö och Habo kommuner, och förhoppningen är att man ska kunna bjuda in till exempel kommun och skola för dialog och mer samarbete.

— Det är ett gemensamt intresse, något alla vinner på, säger Malin Viberg.

Tanken är att man ska mötas en gång i månaden och Attention Mullsjö Habo, som gruppen heter, riktar sig främst till anhöriga till barn med NPF. Men också till dem som inte vet var de ska vända sig, som kanske inte blivit utredda än eller som bara behöver stöttning.

— En sak som också är jätteviktig i en sån här grupp är att hjälpa varandra att flytta fokus från det som är tråkigt, till det som barnen är väldigt duktiga på, säger Hanna Gladh Ingelsten.

— Vi vill nå ut och hitta en acceptans i samhället, bland myndigheter, skola och i allmänhet. Framförallt för barnens skull, så att de inte ska känna sig utanför, säger Kerstin Wernald.