När läkarna meddelar Madeleine Beermann att hon aldrig kommer att bli frisk rasar hennes värld. Hon blev diagnostiserad med barnreumatism när hon var fyra år men bara de närmaste vet om hennes diagnos. Hon skulle ju bli frisk ändå, så varför berätta för någon?

Namn: Madeleine Beermann

Ålder: 21 år.

Bor: I ett litet hus norr om Stockholm. Växte upp i Bankeryd.

Gör: Ordförande p..

Namn: Madeleine Beermann

Ålder: 21 år.

Bor: I ett litet hus norr om Stockholm. Växte upp i Bankeryd.

Gör: Ordförande på Unga Reumatiker och seglarföreningen Mot bättre vetande. Integrationsassistent på ett HVB-hem för ensamkommande flyktingbarn.

Aktuell: Åkte Vasaloppet i helgen för att visa att reumatism aldrig ska vara ett hinder för att uppnå sina drömmar.

Framtidsplaner: Jobba som projektledare vid kriser och katastrofer. Starta en familj och bo ute på landet.

Intressen: Segla skuta, åka skidor, dansa, bestiga berg och umgås med vänner.

Ledigtid: "När jag är ledig sover jag mycket. Det är fullt ös eller medvetslös".

Favoritmat: Vietnamesiska vårrullar.

— Det är så många som blir friska när de kommer in i puberteten. Hela livet har jag tänkt att jag skulle bli frisk. När de sa att jag aldrig kommer att bli det fick jag världens chock, säger Madeleine.

Hon slutar att ta sina mediciner, som hon ser som en symbol för sin sjukdom, och blir mycket dålig. Även med medicinerna har hon mycket ont. Sjukdomen innebär att lederna inflammeras vilket påverkar rörligheten, och ofta leder till smärta.

Som experiment

— Jag vet inget annat än att ha ont. Jag har haft det sedan jag var fyra så jag antar att jag har byggt upp en viss smärtnivå, förklarar hon.

När Madeleine är nio år börjar hon med cellgifter och i dag kan hon känna en oro för vad de långsiktiga effekterna av det kan bli. Reumatiker har i dag inte samma rättigheter till att frysa in ägg och spermier som cancerpatienter. Trots att båda får cellgifter som kan försvåra förmågan att reproducera sig.

— Vi är som experiment. Det känns jätteläskigt, säger Madeleine.

Ansiktet utåt

Madeleine som inte känner några andra reumatiker hittar så en dag Unga Reumatikers hemsida. Där står det att de söker en ny ordförande för riksorganisationen.

— "Är det här jag?", tänkte jag då. Jag skrev en anmälan om intresse och blev medlem samma dag. Två veckor senare valdes jag till ordförande.

Genom Unga Reumatiker upplever Madeleine att hon funnit mening med sin diagnos. Från att ha skämts för sin reumatism är hon nu Unga Reumatikers ansikte utåt.

Annons

— Jag vill inte att någon ska vara tyst och skämmas för att de har reumatism. Jag brinner verkligen för det här, säger hon.

Vad var det du skämdes över med reumatismen?

— Jag har alltid känt att jag behövt hävda mig. När jag sökt jobb till exempel har jag fått frågan "har du någon sjukdom?". Då har jag frågat mig själv om jag ska berätta. Det känns som att de tror att jag inte skulle klara av jobbet då.

Vidare menar Madeleine att det finns en sorts skam över att som ungdom ha en sjukdom som förknippas med äldre människor, och att övergången från barn till vuxen i vården är problematisk.

— Läkaren har dig och massa 70-åriga tanter. De förstår inte din verklighet. Jag är ingen tant, säger hon.

Inte begränsad

Madeleine beskriver sig själv som en envis människa och känner att hon vill visa att sjukdomen inte begränsar henne. Att hon kan också. I år deltog hon i Vasaloppet och tidigare har hon arbetet som skidlärare, bestigit berg och seglat över Atlanten. Redan som femtonåring flyttade hon från Bankeryd för att studera vid Öckerö seglande gymnasieskola och bli lättmatros. Två månader varje läsår åkte Madeleine ut tillsammans med sina klasskompisar på T/S Gunilla, Sveriges största seglande fartyg.

— Istället för att läsa om diktatur så seglade vi till en diktatur. Vi har bott hos mayaindianer och seglat över Atlanten, berättar hon.

Hon berättar att tiden på T/S Gunilla var både fantastisk och krävande. Klockan 04.00 fick de gå upp varje natt för att städa och trots att de seglar till olika platser för att undersöka demokrati rådde det diktatur ombord.

— Det är värre än i militären, säger Madeleine och brister ut i ett skratt.

Många roller

Delfiner, fartyg och resor över Atlanten hör fortfarande till Madeleines vardag genom seglarföreningen hon är ordförande på. I hennes kalender finns nu ett fullspäckat schema för att hinna med sina förtroendeuppdrag som ordförande och jobbet som integrationsassistent på ett HVB-hem för ensamkommande flyktingbarn.

— Jag har funktionen mamma, storasyster och kompis. De känns som mina barn i stort sett. Jag saknar dem när de inte är hemma och jag älskar dem. Ibland tror jag att de skäms för mig som tonåringar kan göra för sina föräldrar.

Har du något särskilt fint minne från HVB-hemmet?

— När ungdomarna sjöng på Evert Taube flickan i Havanna. Jag har visat dem Kent, Håkan och Maggio och vanligtvis lyssnar de mycket på Miriam Bryant. Så sitter de där och sjunger flickan i Havanna. "Vi kollade runt lite och han (Evert Taube) verkar vara en skön snubbe", fick jag som svar tillbaka då, berättar Madeleine.