Lowalie välkomnades till världen av två lyckliga föräldrar i Robin Torebo och Johanna T Nordström. Allt var frid och fröjd. Att Lowalie var lite mullig väckte ingen oro.

– Vi trodde självklart att det var det mysiga babyhullet men så var hon också väldigt ljus i hyn. Vi gick på kontroller där ingenting var konstigt och energi hade hon och var pigg.

– Men när hon plötsligt bajsade som vitt skum så förstod vi att någonting måste vara fel och åkte in akut med henne. Då var hennes värden i botten och immunförsvaret så dåligt att en förkylning kunde ha blivit livsfarlig för henne, berättar Johanna.

Robin och Johanna blev skickade till sjukhuset i Lund med Lowalie och där fick de stanna. Läkarna skakade på huvudet, ingen förstod vad det var som var fel. Det ena provet efter det andra togs och Lowalies albuminhalt kontrollerades. Det visade sig vara i botten, det läckte ut ur den lillas tarm.

– De förklarade för oss att hon hade små hål i tarmen som skapade ett läckage. Hon tog inte upp fett och protein, och läckte även ut celler.

– Det var en otäck känsla när de beskrev att läckaget av cellerna resulterade i att ”hon fanns” i provsvaren, ”men inte vi”.

Robin berättar att de under dagarna i Lund befann sig i en enda stor bubbla där tankarna for åt alla håll i rädsla.

Läkarna stod som frågetecken

– Ingen förstod någonting och det var skrämmande. Vi fick förklarat för oss att hon samlade på sig vätska och att det var därför som hon var så svullen. I övrigt så var hon som vanligt, lika pigg och glad som alltid.

– När det blev tal om att transplantera ryggmärg till henne så var det som att sjunka ner i ett hål. Detta skulle hon i så fall göra eftersom hon hade för dåligt med röda blodkroppar. Den transplantationen behövdes som väl var aldrig göra. Vi åkte in första gången i maj och några veckor senare så lyckades de att diagnostisera henne, berättar Johanna.

Det visade sig att Lowalie har en högst ovanlig sjukdom som heter Primary intastinal lymphangiectasia. Läkarna hade varit i kontakt med utländska läkare och tillsammans hade de hittat diagnosen.

– Det var absolut skönt att få ett svar på vad det var, men sjukdomen är så ovanlig att ingen egentligen har så mycket erfarenhet av den.

Det var då som Johanna valde att lägga ut ett inlägg på facebook.

Annons

”Jag har en dotter på 16 månader som har fått diagnosen primary intastinal lymphangiectasia. Enligt läkaren så är hon ensam i Sverige med denna diagnos. För att ha någon att bolla mina tankar med så vädjar jag nu till alla att dela detta inlägg så att jag kan komma i kontakt med någon i världen med samma diagnos”.

Vädjan delades 13 032 gånger

– Vi trodde inte våra ögon när vi sedan såg att denna vädjan verkligen hade delats, och hela 13 032 gånger. Det är rörande så omtänksamt av alla som delat inlägget. Nu vet vi att det finns en pojke på 13-14 år med samma diagnos, plus en i Norge och en i Finland.

– Att vi vill komma i kontakt med andra är för att vi vill kunna dela erfarenheter, det finns inga konkreta svar på hur Lowalie skulle reagera om hon fick i sig för mycket fett, berättar Johanna.

Lowalie äter efter strikta restrektioner, hon får inta 0,3 gram fett per 100 gram per dag.

Allt kött måste vara renskuret från allt fett, bäst att äta för Lowalie är magert viltkött. Hon får absolut inte äta avocado eller nötter.

– Det mesta innehåller fett och nu testar vi oss fram ihop med läkare genom att stegvis öka fetthalten. Men det är olustigt då vi inte vet hur hon reagerar. Hon har speciella ersättningar för att få i sig allt hon behöver och så lagar vi all mat till henne i en särskild MCT-olja. Samanlagt kostar detta 19 000 kronor per månad. Det är tur att det går på högkostnadsskyddet, berättar Robin.

Det jobbigaste med Lowalies diagnos är att så många står ovetandes om den, Robin och Johanna vet inte alls vad som händer i framtiden.

Oroliga för framtiden

– Skulle det vara så att det bara är en bit av tarmen som det är hål i så kan de operera bort den biten. Det skulle vara värre om hela tarmen är skadad, men vi vet ingenting just nu. Visst är vi oroliga för framtiden, när hon börjar skolan och vi inte kommer att kunna ha samma uppsikt över hennes mat.

Robin och Johanna berättar att de varje dag är genomtrygga när de lämnar Lowalie på Naturförskolan i Pjätteryd.

– De är fantastiska, skulle något av de andra barnen vara sjuka så ringer de oss direkt. Lowalie är enormt infektionskänslig och skulle hon bli magsjuk så är det sluten vård som gäller eftersom tarmen skulle kunna gå sönder.

– Och så har vi hennes favorit Emma Strand på förskolan som gör allt och lite till för att Lowalie ska må bra. Emma har till och med tittat efter mat som Lowalie ska kunna äta när hon själv har varit ute och handlat. Det är genom henne som vi har fått nys om en fettfri yoghurt.

Det är också Emma som lagar all mat till Lowalie på förskolan och det med den speciella oljan. Hon vill inte göra skillnad utan ge Lowalie samma mat som de andra barnen, men då utan det vanligt fett som flickan inte tål.

– Vi vet inte så mycket om vad diagnosen innebär i framtiden för Lowalie men med över 13 000 delningar på facebook så hoppas vi nu att få kontakt med andra som har erfarenheten som vi behöver, säger Johanna.